Mãe cria grupo de apoio para ajudar crianças como seu filho

Transplantadosdefigado.com tem como objetivo acumular conhecimentos e melhorar a qualidade de vida dos transplantados incentivando-os a compartilhar os seus cotidianos. Cada lição é vital. A luta constante por uma não rejeição os torna desafiadores da vida e amantes da mesma. Nada pode explicar melhor o que faz a solidariedade do transplante senão o AMOR. Sentimento inexplicável que nos faz mover o mundo para manter ao nosso lado alguém que até então não conseguíamos imaginar o quanto é especial. Quanto ao doador e sua família, não temos nem palavras para expressar os seus atos. A dor aproxima, une e dar forças. É nesse momento que descobrimos o quanto somos de ferro e o quanto somos frágeis. Viver esse caminho de perto nos fez perceber que com o sucesso de um transplante é que se dá partida para viver m dos momentos mais difíceis – o cotidiano. E é nessa hora que precisamos entender porque algumas histórias de vidas podem ou não se repetirem. 

Conheça a história de Arthur Dejan:

Transplantado em 29/09/2010 – Teresina-PI

13 de março de 2010

Nasce Arthur Dejan, uma criança esperada e já muito amada. Neste dia nem imaginávamos que após um mês descobriríamos que este bebê era portador de Atresia das vias biliares. Uma doença rara que com a ausência das vias biliares  a bile não passa para o intestino, ocorrendo aquilo que se chama de COLESTASE, isto é, parada de excreção da bile, dando início ao quadro clinico que se conhece como obstrução biliar crônica. O fígado sofre e, progressivamente, torna‑se cirrótico: CIRROSE BILIAR. De início, a criança passa relativamente bem, mas, com o tempo, o fígado sofre cada vez mais e acaba por entrar em falência das suas funções no quadro conhecido como insuficiência hepática.

Com a pele cada vez mais esverdeada procuramos vários médicos e tivemos sucessivos diagnósticos de icterícia. Até que após internação no Hospital infantil de Teresina veio  o diagnóstico. A primeira opção de tratamento é uma cirurgia chamada de procedimento Kasai que quando realizada até dois meses de vida a criança tem 20% de chances de não precisar fazer um transplante de fígado. Começa a luta para correr contra o tempo, pois o Arthur já se encontrava com 45 dias de vida. Primeiro foi realizada uma biópsia e em seguida a tentativa do Kasai. Sem sucesso, a cura seria realmente o transplante.

Dias difíceis, pois o Arthur teria que ir para São Paulo. A princípio foi marcado uma consulta para o hospital das clínicas. Chegando lá os médicos disseram que teria que ser feita outra tentativa de Kasai. Mas Deus, com sua imensa bondade, colocou vários anjos no nosso caminho e estes nos levaram ao Hospital Sírio Libanês. Um deles foi o Dr. João Seda do próprio hospital que, nascido para ser médico e sem sequer nunca ter nos conhecido, agendou uma consulta e junto com a sua excelente equipe começou todo o tratamento.
Nossa, infelizmente nem todos tem essa oportunidade. Recebemos pelo SUS no Hospital Sírio Libanês o mesmo atendimento que todos pacientes particulares recebem. Impressionante!!! Nunca fomos tão bem tratados. Isso acalmou os nossos corações e nos trouxe a esperança que o Arthur seguiria o seu caminho ao nosso lado.

O transplante seria inter-vivos, ou seja, o doador retira até 30% do fígado para substituir o fígado doente do paciente. Essa técnica é nova, conta com mais ou menos 15 anos, e o Dr. João Seda é o pioneiro no Brasil. O doador do Arthur foi o se pai Wilmar Paz que teve que passar por um processo de tratamento de saúde para trazer de volta a vida do seu filho pela segunda vez. Depois de uma temporada em São Paulo, com 6 meses de vida é chegada a hora do Transplante. Dia 29 de setembro de 2010. Inesquecível, todos os momentos passam por um segundo em cada coração que rezava pelo sucesso da cirurgia. Recebemos muito apoio e não teríamos tanta força se ela não chegasse de todos os lugares. Famílias, amigos, conhecidos e desconhecidos, todos faziam orações. Havia correntes em todos os lugares e de várias religiões. Nunca conseguiríamos medir o quanto foi fundamental ter todos por perto.

O Pai Wilmar Paz vai às 5 horas para o centro cirúrgico e 3 horas depois vai o Arthur. Como foi difícil deixá-lo lá. Mas a ansiedade e a felicidade de que tudo ia dar certo nos deixava tranqüilos para esperá-lo com todo amor lá fora. As 19: 00h recebemos a notícia de que foi um sucesso! Não sabemos como explicar o nosso sentimento nesse momento.
Se fossemos contar tudo o que passou durante esses quatro meses e meio não caberia aqui. As dificuldades foram muitas com a saúde pública, com o financeiro, e tantos outros sentimentos que se misturavam nesse momento. Dias antes do Transplante foi realizada uma rifa organizada por vizinhos, amigos e familiares com muito sucesso e foi o que ajudou a manter os custos do tratamento e da viagem.
Hoje parece que tudo não passou de um sonho. Olhando o Arthur, esquecemos da dor. A sua alegria nos contagia de forma que não há espaço para tristeza. E é com essa felicidade que queremos divulgar para as pessoas, em especial as que passam por um problema de saúde desses, o que foi preciso ser feito. O que tivemos que buscar e brigar para dar certo. Em Teresina o Arthur é referência de transplantado. Tudo foi fundamental, o hospital, os médicos, os cuidados que tivemos com ele e, principalmente, o tempo que foi realizado.
Antes e depois do Transplante.

Mas tudo não acaba aqui. É preciso continuar com cuidados, remédios, exames. O tratamento é pra sempre. A vida segue normal, vai ser uma criança que vai estudar brincar, apenas terão algumas restrições. Antes a estimativa era que um transplante durasse até 10 anos para começar uma rejeição. Hoje já existem dados surpreendentes. Já é possível controlar a rejeição com ajuda de medicamentos. Depende de cada um e de como se cuida. A medicina a cada dia evolui um ano e estamos certo de que o futuro nos surpreenderá.

Contamos com todos que podem oferecer qualidade de vida a partir de seus conhecimentos e com aqueles que podem encontrar neste site força para lutar e acreditar que tudo pode dar certo. 

Faça parte dessa corrente de amor e solidariedade. Divida as suas experiências e multiplique saúde.

Saiba mais: http://www.transplantadosdefigado.com/

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